2011年09月13日
署名のお願い
私の幼なじみのマイミクさんのお知り合いの大学四回生の方が遠位型ミオパチーと言う病に苦しんでいます。
ごく少人数の疾患のため(100万人に2、3人)国の難病指定に入らず、研究開発費が出なかったのですが。厚生労働省の研究奨励分野に入り、「遠位型ミオパチー実態調査班」が発足しました。
ですが、人への治験にはまだまだ開発費用が足りません。宜しければ名前だけでけっこうですので、オンライン署名をお願いいたします。
遠位型ミオパチー患者会 PADM(オンライン署名はここからお願いします）
http://enigata.com/
ごく少人数の疾患のため(100万人に2、3人)国の難病指定に入らず、研究開発費が出なかったのですが。厚生労働省の研究奨励分野に入り、「遠位型ミオパチー実態調査班」が発足しました。
ですが、人への治験にはまだまだ開発費用が足りません。宜しければ名前だけでけっこうですので、オンライン署名をお願いいたします。
遠位型ミオパチー患者会 PADM(オンライン署名はここからお願いします）
http://enigata.com/
Posted by ヒゲ専務 at 23:08│Comments(14)
この記事へのコメント
ヒゲ専務さん
了解しました。認可されるまでがｶﾅﾘ大変らしく
難病で病院に通っている患者さんやご家族は大変な思いされながら治療を受けているそうなので、みんなで是非とも助けてあげたいですね＼(^O^)／
了解しました。認可されるまでがｶﾅﾘ大変らしく
難病で病院に通っている患者さんやご家族は大変な思いされながら治療を受けているそうなので、みんなで是非とも助けてあげたいですね＼(^O^)／
Posted by もりママ at 2011年09月13日 23:14
私も学生時代の病院に、筋ジス病棟があり、筋疾患の苦労を目の当たりにしてきました。
少しでも治療環境が進歩されますよう、お祈り申し上げます。
（家族全員で署名させていただきました）
少しでも治療環境が進歩されますよう、お祈り申し上げます。
（家族全員で署名させていただきました）
Posted by tsubaki
at 2011年09月13日 23:37
at 2011年09月13日 23:37こんばんわ！ご苦労様です！！
世間では難病の型がたくさんいますよね！？また、資金不足で開発費用どころまで行かない病気もたくさんあると思います。この機会を大切に勉強してもいいかな！と思いますね。。。
専務！この難病だけでなく、なにか活動ができればですね！
世間では難病の型がたくさんいますよね！？また、資金不足で開発費用どころまで行かない病気もたくさんあると思います。この機会を大切に勉強してもいいかな！と思いますね。。。
専務！この難病だけでなく、なにか活動ができればですね！
Posted by ろみひ～ at 2011年09月14日 00:41
難病で苦しんでいる人は多いですよね。
ぜひ協力できればと思います。
ろみひ～さんに同じく
何か活動ができればいいなぁ～
ぜひ協力できればと思います。
ろみひ～さんに同じく
何か活動ができればいいなぁ～
Posted by まめぞう at 2011年09月14日 09:11
もりママさんへ
プライバシー問題もあり具体的なお話はできませんが。未来ある若者の為に必死になってる友人の為に、微力ながら何か協力したくて記事にしました。
宜しくお願いいたしますm(__)m
プライバシー問題もあり具体的なお話はできませんが。未来ある若者の為に必死になってる友人の為に、微力ながら何か協力したくて記事にしました。
宜しくお願いいたしますm(__)m
Posted by ヒゲ専務 at 2011年09月14日 11:04
tsubakiさんへ
tsubakiさんは医療関係のお仕事でしたか。
だんだんと失われていく自分の力に希望を失って行くしかない若者に希望の光を少しでもと切に願います！
ご家族でのご署名ありがとうございましたm(__)m
tsubakiさんは医療関係のお仕事でしたか。
だんだんと失われていく自分の力に希望を失って行くしかない若者に希望の光を少しでもと切に願います！
ご家族でのご署名ありがとうございましたm(__)m
Posted by ヒゲ専務 at 2011年09月14日 11:10
ろみひ〜さんへ
こういう話を耳にすると、世の中と言うのは本当に不平等だと思います。
私がなった突発性難聴は難病認定されてるおかげで。未だにこれ！と言う治療法や薬はないものの、こうすれば良くなる可能性があるという治療や薬はあります。その為私は何とか普通の日常生活が送れていますもの。
彼にもできるならそういう薬や治療法ができたら良いですね！
こういう話を耳にすると、世の中と言うのは本当に不平等だと思います。
私がなった突発性難聴は難病認定されてるおかげで。未だにこれ！と言う治療法や薬はないものの、こうすれば良くなる可能性があるという治療や薬はあります。その為私は何とか普通の日常生活が送れていますもの。
彼にもできるならそういう薬や治療法ができたら良いですね！
Posted by ヒゲ専務 at 2011年09月14日 11:18
まめぞうさんへ
ありがとうございます。私の信頼できる友人の知り合いと言う事で。日記を読んでから何かしら協力できたらと思いながら、うちもバイトはいないし、家族みんな風邪でヘロヘロやしと何日間も何もできなくて。
いざ記事を書こうと思ったものの、プライバシー問題もあり。具体的な内容は書けませんので悩んで、悩んで、のブログアップになりましたが。
皆様からの温かいコメントに書いて良かったと。。。
ありがとうございます。私の信頼できる友人の知り合いと言う事で。日記を読んでから何かしら協力できたらと思いながら、うちもバイトはいないし、家族みんな風邪でヘロヘロやしと何日間も何もできなくて。
いざ記事を書こうと思ったものの、プライバシー問題もあり。具体的な内容は書けませんので悩んで、悩んで、のブログアップになりましたが。
皆様からの温かいコメントに書いて良かったと。。。
Posted by ヒゲ専務 at 2011年09月14日 11:25
こんちは！
あのね！？私は完全主義では無いですが、ことこういう事に関しては完全に治るのが気望（いや、あたりまえ）でないと、気が済まんのですよ！
一時も早く完治する薬・医療技術を確立せないかん！です。
何十億年も人類は自然と戦って（関わって）きたんです。出来ないことはない！という信念で頑張ってください！とお伝えください！！
口では軽々しく言うのをお許しを！
それと専務には、日ごろのバランス良い食事（たんぱく質等）と、睡眠を摂取することを希望します。。。それをコントロールする〇〇ちゃんも・・・！
ではまた行きます。
あのね！？私は完全主義では無いですが、ことこういう事に関しては完全に治るのが気望（いや、あたりまえ）でないと、気が済まんのですよ！
一時も早く完治する薬・医療技術を確立せないかん！です。
何十億年も人類は自然と戦って（関わって）きたんです。出来ないことはない！という信念で頑張ってください！とお伝えください！！
口では軽々しく言うのをお許しを！
それと専務には、日ごろのバランス良い食事（たんぱく質等）と、睡眠を摂取することを希望します。。。それをコントロールする〇〇ちゃんも・・・！
ではまた行きます。
Posted by ろみひ～ at 2011年09月14日 13:22
ろみひ〜さんへ
父さん熱いですね！こんなコメント読んだらご本人は喜ぶだろうなぁ。
私の健康管理には嫁さんを貰うのが一番かもしれません(笑)でも嫁姑問題でストレスは増えるかも(爆)
自営業で飲食店してる方々は皆さん自らの健康をどこか犠牲にしながらお店を切り盛りしてる気はしますが(;^_^A ｱｾｱｾ…
父さん熱いですね！こんなコメント読んだらご本人は喜ぶだろうなぁ。
私の健康管理には嫁さんを貰うのが一番かもしれません(笑)でも嫁姑問題でストレスは増えるかも(爆)
自営業で飲食店してる方々は皆さん自らの健康をどこか犠牲にしながらお店を切り盛りしてる気はしますが(;^_^A ｱｾｱｾ…
Posted by ヒゲ専務 at 2011年09月14日 13:35
↑↑↑
熱（暑）いですよ・・・！
今日は大阪で３５℃超えたそうです。
その熱さを甲子園に届け～～！←いつもの私です・・・。
熱（暑）いですよ・・・！
今日は大阪で３５℃超えたそうです。
その熱さを甲子園に届け～～！←いつもの私です・・・。
Posted by ろみひ～ at 2011年09月14日 16:07
ろみひ〜さんへ
しまった今日営業しとけばビールがよっけ売れたかも(￣。￣;)
２号帰って来ました！
しまった今日営業しとけばビールがよっけ売れたかも(￣。￣;)
２号帰って来ました！
Posted by ヒゲ専務 at 2011年09月14日 18:44
ヒゲ専務さん
私の知り合いにも難病の方いらっしゃいますょ・・・
厚○省は何をするにも遅すぎるなぁ！
海外なら直ぐに認められる薬もなかなか承認しないし・・・
厚○省に言ってやりたい事山程あるけどなぁ(;^_^A
私の知り合いにも難病の方いらっしゃいますょ・・・
厚○省は何をするにも遅すぎるなぁ！
海外なら直ぐに認められる薬もなかなか承認しないし・・・
厚○省に言ってやりたい事山程あるけどなぁ(;^_^A
Posted by 大地 千春 at 2011年09月14日 22:35
大地 千春さんへ
お役所仕事とはよく言われますがね(^_^;)
もし自分の家族が難病認定されてない病になったらどうするか考えて欲しいですね！
お役所仕事とはよく言われますがね(^_^;)
もし自分の家族が難病認定されてない病になったらどうするか考えて欲しいですね！
Posted by ヒゲ専務 at 2011年09月14日 23:25
